Rafaela é muito mais do que um diagnóstico de Hidrocefalia

 
Olá! Me chamo Bruna, sou mãe da linda Rafaela Vitória, de 2 anos e 10 meses. Minha filha nasceu prematura e também desenvolveu hidrocefalia. 
No final de 2013 descobri que estava grávida da Rafaela, foi uma gestação muito complicada, pois eu sentia muitas dores. Os médicos diziam que era normal pois o meu corpo estava mudando… Nada parava no estômago, vomitava muito. As dores parecian não ter fim e  tinha muita azia. As pessoas falavam que era normal para todas as grávidas, diziam que ia passar, mas o tempo passou, já estava com 4 meses de gestação e nada de amenizar os problemas.
 Sou evangélica e nos cultos sempre vinha alguém para dizer que Deus estava preparando o meu parto, e que a gestação não chegaria aos 9 meses, era pra eu me preparar pois a luta estava apenas começando. Eu pensava que minha filha nasceria de 8meses e meio por ai…
Um certo dia, não me senti bem, tive um mal estar que nunca tinha sentido. Mesmo assim fui fazer as coisas como de costume e também aproveitei para visitar minha afilhada, pois já me sentia um pouco melhor.  Quando cheguei na casa dela, conversei  com a avó dela sobre as revelações que recebia… Ela me disse que daria tudo certo,  que a bebê nasceria de 9 meses.
Mas, repentinamente, senti uma coisa saindo de mim  e ouvi um barulho, quando olhei para baixo percebi que escorria sangue nas minhas pernas. Fiquei com medo, achava que estava perdendo a minha filha. Era apenas sangramento, não sentia dores. Fui levada para o Hospital em Niterói,  estava com apenas 29 semanas de gestação.
A médica queria me internar, mas quando fez o exame de toque e uma ultra, viu que eu e minha filha estávamos morrendo. Não sei como, mas consegui me manter calma, acho que era a mas calma do hospital. Lembrei que Deus tinha me falado que iria preparar tudo!
Minha Rafaela Victória nasceu no dia 07/05/2014, com apenas 960 gramas. Precisou ficar internada para ganhar peso e receber os atendimentos necessários devido a prematuridade. Eu também fiquei hospitalizada, pois perdi muito sangue. Três dias após o nascimento dela, os médicos disseram que o hospital não tinha UTI Neo e ela precisaria de cuidados especiais,  pois nasceu sem respirar direito e o coração tinha dado parada. Então, houve a transferência para o Hospital de Botafogo – RJ.
Minha mãe foi com ela pois eu não tinha recebido alta ainda. Dois dias depois rescebi alta e fui ver minha bebê. Lá os médicos me falaram que ela tinha desenvolvido Hidrocefalia e não sabiam o motivo. Observaram o quadro na esperança de não ser preciso realizar cirurgia para colocação da DVP, mas esse procedimento foi necessário. Rafa teve que ser operada com urgência para colação da válvula que auxília na drenagem do líquor.  
Um mês após a cirurgia, a equipe médica observou que a válvula não estava funcionando adequadamente e uma nova cirurgia precisaria ser feita. Rafaela foi transferida para um hospital especializado em neurocirurgia e lá foram feitos vários exames. Descobriram que o problema era no intestino, ele não desenvolveu e criou uma carne que estava impedindo a válvula de funcionar normalmente (artresia intestinal, malformação congénita presente ao nascer ).
Minha pequena foi operada e a DVP voltou a funcionar.
Nesse tempo de internação, a Rafa perdeu peso, também ficou bastante inchada. Ela não teve mais paradas respiratórias e nem outro tipo de problema, mas os médicos não diziam se ia ter ou não sequelas.  Ela começou a reagir bem aos tratamentos e a alta estava próxima, mas sempre alterava algo em seu quadro quando esse dia chegava…  Enfim, no dia  9 de setembro de 2014, depois de 4 meses e 5 dias, ela teve alta e conheceu  sua casa e sua família. Sem dúvida foi o  dia mais feliz da minha vida!
Em  junho de 2016, Rafa teve uma forte crise de asma e ficou internada 18 dias. Foi um grande susto, mas saiu do hospital como se nada tivesse acontecido…

Ao nascer, os médicos disseram que talvez ela sentasse algum dia  e que não iria pronunciar muitas palavras… Hoje, Rafaela  tem 2anos e 10 meses, fala muito, desde os 9 meses, e já esta dando os seus primeiros passos!

Rafa faz natação no Clube dos médicos – é um projeto que tem aqui perto de casa (Vista Alegre -São Gonçalo-RJ). Tem uns anjos que desde o início estão com ela fazendo os acompanhamentos necessários –  neuropediatra, neurocirurgião e follow-ups (pediatras com outras especialidades,  responsáveis por passar os encaminhamentos).  Rafaela também é assistida por um médico oftalmologista do Hospital Federal de Bonsucesso- RJ.
Também tem os anjos da Pestalozzi de Niteroi-RJ, onde vamos 2 vezes na semana para exercícios como, Fisioterapia respiratória, Fonoaudiologia, Fisioterapia funcional e motora e Psicologia. Uma excelente equipe! A psicóloga atende as mamães e os papais também, tira dúvidas e nos acalma bastante….
Temos uma rotina tranquila, a Rafa esta na fase da bagunça, não para quieta e está sempre aprontando, mas também é muito carinhosa, se me ver chorando, fala que não posso chorar pois ela ta aqui para cuidar de mim, fofa né?
Ela é tudo pra mim, minha vida era tão chata sem ela… Hoje tenho a oportunidade de conhecer histórias lindas nos lugares que vou para acompanhar a Rafa e também nos sites que visito. Possso dizer que renasci da Rafaela!
Deus cumpriu mais uma vez o que me prometeu, me preparou, pois a luta é grande, mas Ele até hoje me sustenta… Enquanto houver fé, não haverá limite!! Deus é maravilhoso!