Jhenifer – vencendo a mielo

“Oi pessoal! Tudo bem com vocês?
Então, a convite da Neidi, estou aqui para me apresentar e contar um pouco da minha história, como vivo com a mielomeningocele e como venço os desafios a cada dia!
Meu nome é Jhenifer Oliveira, tenho 23 anos, sou portadora de mielo, hidrocefalia, bexiga e intestino neurogênicos. Já fiz algumas cirurgias para corrigir esses problemas chatinhos e consigo conviver bem com as pequenas intercorrências que ainda tenho por conta desta lesão medular.
Consegui terminar meus estudos até o Ensino Médio e penso em um dia me formar em Educação Física para ajudar na inclusão de crianças especiais no esporte. Ah, e por falar em esporte.. eu amo praticar musculação, natação, hidroginástica e fazer caminhadas no final de semana!!!
E pensa que minha órtese e minhas muletas me limitam a fazer essas atividades??? Nada disso! Esses meus apoios só me ajudam a ir com mais facilidade a qualquer lugar que eu queira.
E vocês devem estar se perguntando: – essa menina não vai falar mais nada sobre tratamentos e as cirurgias que já fez? Vou tentar resumir alguns anos de vida aqui neste texto! rsrsrs…
A primeira cirurgia que fiz foi para fechar a mielo (com três dias de vida), coloquei a válvula com um mês e troquei com três meses porque havia entupido. Depois de alguns anos fiz minha primeira cirurgia de desancoramento medular, aos 12 anos, e infelizmente, o problema voltou. Assim,  um ano depois repeti a cirurgia. Mesmo essa parte não dando certo, eu continuei todo o tratamento na Rede de Hospitais Sarah lá no Rio de Janeiro.  
Aos 15 eu fiz a cirurgia de ampliação da bexiga e a reconstrução da uretra com a técnica do sling, realizei meu sonho de não usar mais fralda!!! E hoje preciso passar sonda de quatro em quatro horas, mas é super tranquilo, é como qualquer pessoa que precisa ir ao banheiro para fazer xixi, só dá um pouco mais de trabalho… rsrs.
Depois dessa cirurgia, por descuido totalmente meu, eu tive pedra na bexiga e algumas infecções urinárias. Com muita dor, precisei voltar para o hospital para retirar essa “pedreira” que estava dentro de mim rsrsrs… Deu tudo certo!
Foi então que aos 18 anos, depois de um acompanhamento intensivo de fisioterapeutas e neurologista, eu estava pronta para realizar mais um sonho, a cirurgia para colocar meu pé direito na posição certa e assim consegui e hoje ando quase normal, só manco um pouquinho mas isso não me atrapalha em nada!!!
Então amigas e amigos, eu sei o quão árdua é a nossa luta para vencer a mielo, mas não desistam, porque hoje pode estar difícil mas a tecnologia está avançando muito para nos ajudar, e acima de tudo, Deus está do nosso lado, então lancem sobre Ele toda sua dificuldade porque Ele cuida de você!!
Eu ainda criança!
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E agora…
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E desde já convido todos vocês a conhecerem minha fanpage Vencendo a Mielo
Um grande beijo à todos e foi um prazer contar minha história aqui!!!”
 

 

Comentários

  1. Muito legal. Minha filha tem mielo também. A dela e um pouco mas grave pois afetou o movimento das pernas. Mas ela é uma guerreira como vc. Adorei essa página sua. Vou continuar a ter seguir pois quero saber mas coisas !!! Um beijo grande fica com Deus .