Heloá – amor maior

Olá! Meu nome é Sonia e sou mãe especial de uma linda e valente menina chamada Heloá Maria!
 
Minha princesa nasceu no dia 13/08/2013 e foi sugerido  pelo pediatra que ela tinha uma condição neurológica grave, microcefalia.   Ele disse que, caso o problema fosse somente na caixinha óssea, uma cirurgia de correção e terapias resolveriam o problema. Contudo, se houvesse comprometimento do cérebro, não poderia ser feito nada, não haveria cura.  A partir da certeza de que se tratava de microcefalia, iniciaram as nossas lutas.
 
Heloá, com uns 12 dias de vida, começou a chorar muito e se irritar facilmente. As investigações iniciaram e descobrimos que a formação cerebral era grave.  Devido esse comprometimento, minha princesa ficava 10-15 dias internada e mais alguns em casa. Mas sempre precisava retornar ao hospital. Com 6 meses, foi  diagnosticada com desnutrição e precisou ser internada novamente. A equipe médica constatou que ela não tinha deglutição necessária para se alimentar pela boca, sendo assim, precisou colocar a sonda gástrica. Se adaptou a sonda e começou a ganhar peso. O choro também diminuiu bastante, pois estava alimentada na quantidade correta.
Com 10 meses, teve consulta com o otorrino e esse indicou a cirurgia de traqueostomia, pois ela tinha laringomalacia – distúrbio caracterizado pelo colapso das cartilagens laríngeas durante a inspiração, com obstrução da glote. Heloá tinha dificuldades para respirar e também muita secreção. Devido a isso poderia broncoaspirar, sufocar e vir a óbito. 
 Nessa consulta descobri que ela nunca iria falar, nem andar… Então, foi agendada a consulta com neurocirurgião, o qual colocaria a  traqueostomia de exclusão.  No dia da avaliação, o médico já encaminhou para a cirurgia, pois ela corria risco de vida devido o excesso de secreção em seus pulmões. Após a cirurgia, ficou na UTI e lá contraiu duas bactérias, as quais se alojaram nos pulmões e faziam ela ter pneumonia de repetição (cada 20-30 dias). 
Quando a bactéria foi combatida, iniciaram as crises convulsivas graves. Na primeira, ela ficou 10 dias desacordada no hospital Pequeno Príncipe. Perdeu habilidades já adquiridas como sucção e alguns movimentos.
Um mês após ter alta, voltou a ter crise. Essa foi ainda mais forte. Entrou em mal convulsivo e passou seu aniversário de 2 anos internada na UTI do hospital Campo Largo. 
Graças de DEUS, depois de 30 dias naquele lugar fomos pra casa! Porém, após 15 dias ela entrou em mal convulsivo novamente e ficou mais 30 dias internada…
Mas com um milagre divino, ela conseguiu sair do mal convulsivo! Os médicos disseram que com a má formação que ela tem no cérebro é para ela ter de 20 a 30 crises por dia, mas com as bênção dos céus ela não tem nenhuma crise por dia. Essas só ocorrem quando ela fica gripada ou com bronquite. 
Minha princesa, faz acompanhamento no hospital Pequeno Príncipe com vários especialistas. As vezes também vamos para Curitiba em busca de atendimentos.
 
Meu dia a dia é corrido. Cuido dela –  levo para os atendimentos com fisioterapeuta, TO, fono e estimulação na APAE, faço a higiene, a troca da sonda – e dou conta dos afazeres da casa… 

Ela exige bastante atenção,  mas o amor é maior!