Ellena, anjo enviado por Deus

Bom dia! Me chamo Dalliana e estou aqui para compartilhar com vocês a história da minha
princesa Ellena!
 
Ellena foi planejada, e muito!  Tive uma gravidez normal e meu parto  foi super tranquilo. Ela nasceu no dia 02/12/2013, às 17:13 h, de parto normal, pesando 2.930 quilos e medindo  49 cm. Tudo ficou absolutamente bem até a minha pequena completar seus 4/5meses,  quando ela começou a fazer movimentos estranhos. No começo, achei tratar-se de um “guanguete”, uma mania de criança.  Até levei ela para benzer acreditando ser mal-olhado ou algo assim…  
Porém, com o passar do tempo os movimentos foram piorando de um jeito que precisou ser internada.  Os médicos trataram como epilepsia, contudo, os sintomas não melhoraram nem mesmo com o uso dos medicamentos Gardenal e Depakene. Questionaram sobre casos parecidos na família e depois da negativa resolveram fazer um ultrassom. Nesse exame detectou-se  uma alteração: má formação encefálica.
Nesse período de incertezas,  Deus colocou uma excelente neuropediatra na vida de Ellena. Fizemos eletrocefalograma e ressonância e descobrimos que o corpo caloso não havia sido formado completamente.
Aos 7 meses, Ellena começou a ser atendida na Apae, também vieram muitas internações porque além do problema neurológico, ela tinha  recorrentes crises de asma e bronquite.
Foi assim até os 2 anos dela…
Devido as crises convulsivas ela teve perda auditiva bilateral e perda de movimentos do lado direito do corpo, e hoje os gestos são involuntários.  Essas crises ligadas à epilepsia só foram controladas com o uso do medicamento Sabril. Foram 6 meses sem crise e espasmos, nesse período ela teve avanços: aprendeu a sentar, a segurar o pescoço, a interagir com as pessoas,  pegar objetos, sorrir!
 
Depois de 6 meses as crises voltaram e novos exames indicaram a evolução da Síndrome de West para Lenoxx, mas o pano de fundo está na má formação cerebral e na Síndrome de Aicardi.
 Ellena tem boa visão, não tem problema para ganhar peso,  come comida normal e adoraaaa mamadeira com mucilon.  No decorrer da noite são 3 mamadeiras.
As internações em decorrência da asma também não se repetiram mais, graças a Deus. As crises convulsivas ocorrem quase que diariamente, porém são rápidas e mais brandas que anteriormente. Atualmente ela toma Depakene,  Sabril e Clobazam, faz acompanhamento com Fono, To e Fisio. Também estou  tentando tratamento para ela no Sarah, em Belo Horizonte. 
 Estou procurando outras alternativas de tratamento porque aqui em Cariacica, ES, é muito fraco de tudo. A neuropediatra disse que mais adiante ela poderia ser submetida a uma cirurgia para retirar a parte do cérebro que provoca as crises, contudo, essa situação ainda será analisada, pois é preciso ponderar os prós e os contras de uma operação de alto risco como essa.
Ellena também tem suspeita de Autismo.
Hoje vejo que minha filha evoluiu muitooooo e está ótima. Ela é o amor da minha vida  e por ela e para ela faço tudo o que for preciso.
Essa é a minha princesa, princesa Ellena, Anjo enviado por Deus!
Para saber mais…. 

Síndrome de West: é um tipo raro de epilepsia, que provoca atraso no desenvolvimento da criança. Em geral, começa a se manifestar no primeiro ano de vida, sendo o sexo masculino o mais afetado. As convulsões que a doença apresenta são chamadas de mioclonias e podem ser de flexão ou de extensão. São como se, de repente, a criança levasse um susto e quisesse agarrar uma bola sobre o seu corpo.

Síndrome de Lennox-Gastaut: é um tipo raro de epilepsia da infância, caracterizado primariamente por convulsões frequentes, de diversos tipos, que geralmente não melhoram completamente com os medicamentos anticonvulsivantes. A SLG costuma ocorrer nos primeiros anos de vida, e vir acompanhada de disfunções cognitivas, atraso do desenvolvimento neurológico e psicomotor das crianças afetadas. 

Síndrome de Aicardi: é uma doença genética rara que se caracteriza pela ausência parcial ou total do corpo caloso, uma parte importante do cérebro que faz a ligação entre os dois hemisférios cerebrais, convulsões e problemas na retina.