Autismo, compreendendo e convivendo

Por Sabrina Canepa

Ele e eu –  ‘Amor que não mede, amor que não se pede”“Mãe você vai ter que lutar para que o seu filho não seja marginalizado”. Engraçado que apesar de se terem passado anos, nunca me esqueci dessa frase, dita por um médico pediatra ao examinar o meu filho.

Vou contar um pouco da nossa história, me chamo Sabrina, sou casada e  mãe de dois filhos.  Meu primogênito Haniel, diagnosticado com TEA (Transtorno do Espectro Autista).

O Haniel foi muito esperado, nasceu grande, lindo e saudável. Até os 2 anos e meio, ele se desenvolvia com uma criança típica ou se preferir como uma criança normal. Com 2 anos começou a frequentar uma pequena escola no bairro em que morávamos, tudo estava caminhando conforme o esperado.

Passado alguns meses, seu comportamento começou a mudar. Ele não buscava mais interagir com as outras pessoas, crianças ou adultos, passou a apresentar estereotipias, no seu caso, balançar as mãos e a sua fala apresentou regressão, ele que já falava algumas palavras, frases curtas, como num passe de mágica desaprendeu e começou a balbuciar ou simplesmente não falar.  A escola foi a primeira a nos dar um sinal de alerta, dizendo que as coisas mudaram, o comportamento do Haniel mudou e que precisávamos investigar o motivo daquilo.

Foi o começo de um longo caminho, médicos e mais médicos, exames e mais exames. Fomos procurar ajuda até em outro estado, mas não conseguíamos fechar o diagnóstico. Cada hora nos diziam uma coisa diferente, ora TDAH, ora depressão infantil, ora era apenas uma demonstração que eu o estava sufocando com excessos de cuidados, “ele demonstra ansiedade de se libertar dos laços estreitos da mãe”, palavras de uma profissional pelo qual o meu filho passou.

E o comportamento do Haniel ia ficando cada vez mais distante daquilo que se esperava para uma criança da idade dele, tanto em casa quanto na escola. Por falar em escola, todo dia uma reclamação, todo dia uma mãe chorando e perdida, sem saber como ajudar o filho, impotência é a pior sensação do mundo.

Nesta saga, procurando alguém que poderia nos ajudar a entender o que havia acontecido, conhecemos uma médica, uma neuropediatra que enfim, conseguiu fechar o diagnóstico – Autismo. Primeiro pensamento que tive foi, “é isso que ele tem, agora tenho um norte!”, mas na verdade, só estava menos perdida.

Autismo, autismo, essa palavra martelava na minha cabeça dia e noite, aquelas expectativas que criei para meu filho foram transformadas em dúvidas, de repente o que era certo, virou desconhecido e dúvidas e mais dúvidas iam surgindo.  E quanto mais dúvidas mais lágrimas eu derramava.  Mas não podia ficar apenas chorando com medo do que não conhecia, precisava ajudá-lo, de algum jeito…

No meu intimo, sabia que ele poderia voar, então teria que dar a ele, as ferramentas para alçar esse voo. E assim começamos longas terapias, com uma equipe que o Haniel se identificou e que não desistiram dele. Foram dias e mais dias, meses até que ele começasse a interagir. Cada pequena conquista era comemorada como uma grande vitória.

Algo que infelizmente não posso proteger o Haniel é do preconceito. Em diversos momentos senti isso na pele. Preconceito marca, machuca!!!  Ouvir comentários maldosos sobre o seu filho, realmente dói. Se o Haniel percebeu ou percebe que há pessoas preconceituosas ao redor, não sei, ele nunca comentou e eu não foco nisso, há pessoas, coisas, histórias mais importantes e mais belas, para compartilhar com ele.

Hoje o Haniel é um adolescente de 15 anos, esta terminando o nono ano do ensino fundamental (já terminou e ingressou no Primeiro Ano do Ensino Médio – nota da blogueira), sabe ler, escrever, tem um pequeno grupo de amigos, apesar de não gostar muito de conversar com pessoas com quem tem pouco contato, ele busca interagir, ainda tem algumas estereotipias e é supersincero, não quer ouvir a verdade, não pergunte a ele.

Apesar de tudo que conquistamos, temos um longo caminho a percorrer, limites a serem superados. Ainda é cansativo, ainda tenho muitas dúvidas, mas tenho uma grande certeza que amo o Haniel, luto com e por ele. Marginalizado? Se depender de mim, não!