A Paralisia Cerebral é apenas um detalhe nesse mar de amor e descobertas

O dia em que tudo começou, 18 de julho de 2009. Karine nasceu com quarenta semanas, bem gordinha, com quase cinco quilos, porém, teve muitas complicações.

Se alguém me perguntar qual foi o pior dia de minha vida, eu respondo sem  pensar um só minuto: foi quando sai da maternidade deixando minha linda menininha na Uti. Mesmo hoje, sete anos depois, em pensar naquele dia ainda sinto aquela imensa dor.
Esperava sair da maternidade com aquela bebê bem gordinha, flores e um lindo sorriso mostrando toda minha alegria. Esperava a saborear a experiência da maternidade… Caminhei até a porta com lágrimas nos olhos, segurando o pranto. No colo ao invés de minha linda menininha enrolada em sua linda saida de hospital levava as flores, mas essas não tinham sentido, talvez por não me sentir merecedora delas, pois me torturava por não ter conseguido concluir com êxito a tarefa de gestar minha filha.
Ao cruzar a porta do hospital me deparava com um mundo… As lágrimas teriam que ficar para trás e a menina assustada, frustrada e egocêntrica também. Eu agora era uma mulher com uma filha doente e tinha que enfrentar essa situação nova. Fechei os olhos e fiz uma promessa: um dia cruzarmos a porta do hospital juntas. Enquanto isso não acontecesse daria tudo de mim para que minha filha sofresse o menos possível. 
A primeira impressão que tive ao ver minha bebê ligada a um monte de aparelhos foi que tinha sido enganada por Deus. Não, não era aquilo que tinha sonhado! Esperava fila de visitas, pratinho de canja, amamentação,  canção de ninar, desfile de roupinhas… Contudo, nada parecido estava acontecendo… Karine estava num berço aquecido, ligada a um monte de fios, mal podia tocá-la. Em pouco tempo percebi que não existia nenhum “0800” com linha direta para o céu.

Eu teria que enfrentar e não sabia quais dos sentimentos emaranhados e confusos contidos dentro de mim seriam mais úteis para nós duas, mas com certeza a auto piedade seria o mais inutil.
A partir dali nasceu uma nova mulher, nasceu a mãe dispota a tudo por sua filha!
A UTI testa o tempo e todo seus limites, você vive no limite entre a vida e a morte, numa roda viva de emoções intensas, conhece de perto o pavor, a impotência, a frustração, a exaustão. E tem de estar sempre pronta para tomar decisões rápidas e conscientes.
É muito difícil! Me sentia solitária. Lembro que ia caminhando pelo corredor pensado sobre qual seria pior ou melhor quadro que encontraria, tentando não ser pega de supresa por algo muito ruim. Eu subia as escadas com o coração na mão e, ao me aproximar da sala, tinha vontade de sair correndo de tanto pânico, medo das noticias, da perda, da piora, do futuro, do presente, de ser fraca, de não saber o que fazer.
Entrava e dava um bom dia desconfiada, esperando pelas noticias. Os minutos de espera se tornavam horas. Alguns dias os médicos vinham sorrindo e reportagem melhoras, em outros não havia nem conversa…
Assim passaram meses entre apnéias, paradas cardio-respirátorias, infecções e ainda tinha as veias, muitas picadas…
Eu morria aos poucos ao ver minha filha ser toda picada, ficar roxa, sem cabelo e não poder fazer nada. Pensava que porcaria de mãe eu era que não conseguia livrar minha filha de tanto sofrimento.
Foi na UTI que ouvi dizer pela primeira vez que ela poderia ter sequelas. Como sequelas? Será qua já não sofremos bastante? Não acreditei! Achava que já tinha tido minha cota de sofrimento e que Deus me pouparia destas coisas menores.
Mal eu sabia o que estava por vir…
Hoje sei que desde aquela época ela já era PC (Paralisia Cerebral). Não teve deglutição por conta disso e tem um grave atraso motor.
Na UTI aprendi o verdadeiro valor da solidariedade. Nessas horas as mãe se unem, criam laços, tornam-se amigas, Sçao aproximadas pela dor e pela solidão. São tantas histórias tristes que caberia em um livro, afinal, foram quatro meses e um dia de UTI.

Hoje,  finalmente, bem e em casa – claro que com suas limitações – mas estamos muito bem! Vendo uma nova realidade de vida. Luto pelos seus direitos, por sua inclusão, por uma qualidade de vida melhor para ela. Em muitas portas que bati ao longo dessa jornada recebi um não, mas não desisto nunca, até ter tudo que ela tem direito. Em muitos tive um enorme apoio, toda a equipe da UTI pediátrica que se doou para milha filha e a ajudou a ter alta.  Aprendi o valor da fisioterapia e ter paciência para ver os resultados. 
Tenho muito a agradecer! Consegui superar bem, tenho a ajuda desses anjos sempre presentes em minha vida. Meu esposo também me ajuda e apoia, a aceita e ama como ela é. Tenho minha mãe que é o meu alicerce.
Hoje sei que “o que é para gente, ninguém passa pela”. E a Karine era para nós não adianta procurar culpados, pois não existe, era para ser assim…
Aprender com ela a ver a vida de um ângulo diferente. A vida definitivamente tomou outro rumo depois que minha filha Karine nasceu. Sim, a vida é diferente com uma criança especial, mas pode ser uma feliz experiência se você estiver aberto à grande jornada de aprendizado e evolução, se você estiver disposto a quebrar todas as barreiras, se estiver pronto para se desconstruir e se redescobrir como pessoa, mãe, pai.

Quando essa etapa é superada, uma nova vida se inicia, com outras cores, outros sabores e outras experiências. Os sentimentos se acalmam. Você começa a perceber que pode e deve fazer a diferença na vida de seu filho e quem sabe, na vida de outras crianças, outros pais e uma corrente de ajuda e apoio se inicia.

Se pensarmos que a vida é feita de amor, ajuda, aprendizado e grandes experiências, nossos filhos especiais realmente são grandes presentes para vivermos isso em sua totalidade. Experimentei e experimento o amor incondicional da forma mais pura que possa existir.

A vida tem outro sabor e uma nova cor, hoje enxergo e valorizo pequenas coisas, sublimes, delicadas, gentis. Aprendi a enxergar as diferenças, a praticar o “olho no olho”, a perceber o que está encoberto através de um gesto, um sorriso, um movimento. Faço festa para as pequenas/grandes vitórias da minha pequena grande guerreira.

Mudei a maneira de me comunicar, de rir, de chorar e de suportar. Aprendi que sou muito mais forte do que eu imaginava. E hoje só agradeço a Deus por ter ela ao meu lado, meu grande ensinamento de vida. #meuamor #minhavida #minhamisãocymera_20160510_203950 cymera_20160317_194159