Vitor Hugo e a icterícia

Oiii!  Sou Ilssara, mãe do Vitor Hugo de 6 anos. Meu filho foi diagnosticado com Kernicterus – a sequela da Icterícia, mais conhecido como “amarelão”.

 O Vitor foi muito desejado e esperado ansiosamente. Foram 4 anos de tentativas e meses de frustração com as negativas, cada mês um sofrimento… Enfim, depois de 4 anos de espera em mais uma consulta eu ouvi a melhor notícia que um ginecologista poderia dar à uma mulher: VOCÊ VAI SER MAMÃE!  

Essa frase parecia música para os nossos ouvidos.  Ficamos tão emocionados,  a alegria era tamanha que transbordava no coração e escorria em nossos olhos.  Curtimos muito cada momento!

Minha gravidez seguiu tranquila até que com 33 semanas tive uma infecção de urina e precisei tomar medicamentos forte, mas sob orientação médica. Duas semanas depois,  o apressadinho quis vir logo ao mundo… O Vitor nasceu com 35 semanas, de parto normal, pesando 2.690kg e com 46cm. Era um garotão, dada a prematuridade.  Chorou normalmente ao nascer e sugava bastante. O Vitor não apresentou nenhum problema, estava tudo normal e teve alta em dois dias.

Que delícia sentir o cheirinho de bebê por toda casa e tê-lo em nossos braços.  Quando completou 5 dias, o levamos para fazer o Teste  do Pezinho e também para a primeira consulta com a pediatra. Assim que a médica o examinou, já solicitou a internação por achar que sua coloração estava muito amarelada e também desidratado.

Já no hospital, Vitor apresentou febre  e sonolência. Então, a equipe médica começou  a monitorar a bilirrubina e a fazer vários exames. Quando a pediatra voltou, nos disse que  Vitor estava na UTI pois precisava fazer uma eco sanguíneo, visto que sua bilirrubina estava em 27.

Entrei em desespero nesse momento. A cidade mais próxima que dispunha  UTI Neonatal estava distante da cidade onde estávamos. Era 1 hora de viagem… Ao chegar lá e internar o Vitor, o médico nos procurou para conversar e foi bastante desanimador. Disse que a transfusão de sangue era necessária, mas que havia risco de morte, pois Vitor também apresentava pneumonia.  

Nosso bebê ficou 6 dias na UTI e foi muito desesperador porque devido a distância eu só podia vê-lo uma vez ao dia e por apenas 30 minutos. Além disso, a equipe não dava notícias por telefone. Chegávamos no hospital com o coração na mão, aflitos por notícias, e nos alegrávamos com as pequenas vitórias, os progressos eram significativos.

Não foi necessário fazer a eco porque a bilirrubina já estava baixando. Após 6 dias de internação, Vitor  teve alta da UTI, voltamos para nossa cidade e ele permaneceu internado mais  11 dias.

 Hoje, tento fazer com que o Vitor leve a vida mais próxima do normal possível. Ele faz acompanhamento com Fono, Fisio e TO. É muito esperto.

Recentemente, fez a cirurgia de gastro (esofagoplastia com gastronomia) devido as constantes pneumonias que tinha e que eram em decorrência do refluxo devido a  broncoaspiração dos alimento.

Amamos incondicionalmente nosso filho do jeitinho que Deus nos presenteou. Ele é nosso tudo! 

Nosso guerreiro valente!

Esperamos que a nossa história sirva de alerta para as mamães que têm seus bebês e querem ir logo para casa. Fiquem atentas, pois ECTERÍCIA é um problema muito sério e que pode  deixa sequelas graves na audição, visão, coordenação motora e fala.

Muito obrigada por esse espaço e pela oportunidade de compartilhar  a nossa história de superação com outras famílias especiais e valentes!